15 февраля — Международный день детей, больных раком

Дата публикации: 14 февраля, 2014

В эту дату мы предлагаем вам вместе с экспертами, представителями некоммерческих организаций задуматься над проблемой детской онкологии. А еще — пожелать удачи и мужества маленьким пациентам, потому что у них есть все шансы выздороветь и прожить долгую счастливую жизнь.Международный день детей, больных раком, проходит с 2001 года по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Под патронатом Международного общества детских онкологов его отмечают более чем в 40 станах мира.
По словам Главного детского онколога Минздрава РФ Владимира Полякова, в России ежегодно онкологические заболевания впервые регистрируют у 2,5–3 тысяч детей в возрасте до 15 лет. По данным на конец 2013 года, с учетом тех, кому диагноз был поставлен ранее и они уже лечатся год или два, в мониторинге у детских онкологов — примерно 12 тысяч российских детей.
Большинство диагнозов в детской онкологии связаны со злокачественными заболеваниями крови и лимфатической системы либо со злокачественными опухолями солидной структуры, чаще всего саркомами, реже раками. Среди заболеваний крови у детей преобладают лейкозы, на втором месте болезнь Ходжкина (лимфогранулематоз) и неходжкинские лимфомы, рассказал Поляков в интервью РИА «Новости».
Какие самые острые проблемы решают общественные организации, работающие в сфере помощи онкобольным детям, и какие первоочередные задачи они видят для улучшения ситуации в этой области, АСИ поинтересовалось у руководителей НКО.
Карина Михайлова Жизнь
Карина Михайлова, директор фонда «Жизнь»Лечение детской онкологии очень тяжелое как физически, так и морально, оно очень дорогое и длительное, но детский организм способен его выдержать, уверены представители Благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь». Если во всем мире справляются с болезнью 80% детей, то в России на сегодняшний день выживает примерно половина заболевших. Одна из проблем, которую необходимо решить для того, чтобы изменить ситуацию — это улучшение диагностики, считает учредитель и директор фонда «Жизнь» Карина Михайлова.
«К сожалению, очень часто онкологические заболевания у детей выявляются уже на достаточно поздних, запущенных стадиях. Необходимо что-то менять в системе диагностики. Причём это касается не только медицинской составляющей (нужно строить новые профильные больницы, закупать современное диагностическое оборудование, обучать врачей), но и развития культуры ходить к врачу. У нас, к сожалению, часто получается, что мы обращаемся к врачу, когда уже сильно заболит», — отмечает общественная деятельница.
По мнению Михайловой, усилия государства должны быть направлены на создание оптимальных условий для онкобольных, особенно для детей. «Ну не должен человек ждать очереди в месяц при записи к доктору; не должен переживать о том, достанется ли ему квота, будет ли место в клинике, какие будут лекарства и будут ли вообще! — уверенна глава фонда «Жизнь». — Всё это должно быть по умолчанию хорошо. Люди не должны в такой и без того тяжёлой ситуации об этом думать. Мамочка должна концентрироваться только на своём ребёнке, а не драить полы и спать на стуле. Начать нужно с самого главного — просто с создания человеческих условий для людей!»
Директор фонда «Жизнь» отмечает, что для профилактики онкологии родители должны быть внимательнее к своему ребенку. «Если вдруг его поведение неожиданно изменилось, если он стал часто ложиться отдыхать, быстрее уставать, жаловаться на боли, это повод обратиться к врачу», — отмечает она.
В 2013 году благодаря своим жертвователям фонд смог помочь более чем 500 детям: кому-то оплатили обследования, кому-то лекарства, лечение, оказали материальную помощь. «В масштабах проблем детской онкологии — это капля в море. Но для конкретных детей, для их мам, думаю, это важно. Задачи наши уже на протяжении семи лет (именно столько существует Благотворительный фонд «Жизнь») не меняются. Рядом есть люди, нуждающиеся в помощи, и если мы можем помочь, надо обязательно помогать», — считает Карина Михайлова.Павел Гринберг АдВита
Павел Гринберг, исполнительный директор Санкт-Петербургского благотворительного фонда AdVita («Ради жизни»)Исполнительный директор фонда AdVita Павел Гринберг также отметил важность своевременной диагностики детского рака. «Врачи во всей стране должны иметь достаточную квалификацию, чтобы диагностировать эти заболевания. И должна быть такая вещь, как «онкологическая настороженность». В непонятных случаях они должны направлять детей к профессионалам. Кроме того, врачам в больницах необходимо проходить какие-то курсы и улучшать свои знания именно по теме детской онкологии», — убежден основатель AdVita.
Гринберг также подчеркнул, что России остро не хватает многопрофильных детских онкоцентров, в идеале они должны быть в каждом регионе нашей большой страны. При этом, считает он, необходимо продумывать инфраструктуру, чтобы больным хватало койко-мест, а их родители могли жить с ними и не снимать дорогостоящее жилье в городе. Среди других проблем в области детской онкологии он назвал нехватку возможностей для таких видов терапии, как трансплантация костного мозга. «Очень много залеченных детей, которые попадают на трансплантацию слишком поздно», — отметил Гринберг.
«Отдельная проблема — облучение. В России практически нет современных установок. Вместо того чтобы облучать эффективно и точечно нужные ткани, на большинстве наших аппаратов облучают очень большую зону вокруг больного места. Получается серьезная лучевая нагрузка, — обращает внимание Гринберг. — Есть только два современных аппарата на всю страну — и оба в платных клиниках в Москве и Петербурге. Отдельная проблема — протонное облучение. Это очень дорогое средство, но иногда оно незаменимо, а аппаратов для этого в России практически нет».
Джамиля Алиева, председатель Благотворительного фонда «Настенька»Помощью детям, больным онкологией, вот уже более десяти лет занимается созданный при поддержке и содействии НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН имени Н.Н. Блохина Благотворительный фонд «Настенька». За время своей работы благодаря этой организации в больницу были куплены два аппарата искусственного дыхания, мобильный рентген, аппарат «искусственная почка» (гемодиализатор), сепаратор крови и очень большой ряд новейшего оборудования, без которого процесс диагностики и лечения нельзя считать полноценным, уверена председатель фонда «Настенька» Джамиля Алиева.
«Я думаю, что процесс лечения онкологических заболеваний требует высокотехнологичного оборудования и новейших препаратов и, естественно, первоочередная задача государства и НКО в борьбе с детской онкологией — это обеспечение отделений и клиник новейшим оборудованием и препаратами последнего поколения», — говорит Алиева.
Совсем недавно Главный детский онколог России Владимир Поляков обвинил фонды, отправляющие на лечение за рубеж онкобольных детей, в спекуляции и дискредитации российской медицины. По мнению Полякова, за счет благотворителей за рубеж часто отправляются дети, признанные в России неизлечимыми, и нет случаев, когда они излечивались бы за рубежом. Представители НКО не согласились с Главным детским онкологом и привели немало примеров, когда именно лечение за границей ребенка, признанного безнадежным в России, спасло ему жизнь.
«Почти каждый человек в нашей стране, когда в семье заболевает ребенок, стремится вывезти его за границу, при этом часто теряется драгоценное время, пока собираются деньги на этот выезд, — говорит Алиева. — Моя мечта и цель нашего фонда добиться того, чтобы повысился уровень лечения в России, чтобы родители с доверием и надеждой приходили в нашу больницу, где работают прекрасные врачи, и чтобы они верили в выздоровление. И все делалось для того, чтобы ребенок жил».
МИФЫ, С КОТОРЫМИ МЫ БОРЕМСЯ
4 февраля — Международный день борьбы против рака прошел под лозунгом «Развенчай мифы!» Среди самых распространенных заблуждений: «Мы не должны говорить о раке», «У рака нет симптомов и признаков», «Ничего нельзя сделать против рака», «У меня нет права на лечение рака». Эти мифы справедливы и в детской онкологии, которая пополняется дополнительными мифами. Например, о том, что детский рак — это заразное заболевание. С этими заблуждениями неоднократно сталкивались сотрудники благотворительных фондов. «Если вы видите, что на наших детях маски – это не для того, чтобы ребенок кого-то заразил. У детей нет иммунитета, и любые инфекции грозят их жизни», — объясняет Джамиля Алиева.
«Хотя сейчас о теме детской онкологии достаточно много говорят, она действительно полна мифами. Многие, например, всё ещё искренне удивляются, что дети вообще могут болеть раком. К сожалению, могут. Самое главное, на мой взгляд, объяснить людям не то, что и дети могут болеть, а то, что дети выздоравливают. Во многих случаях детский рак излечим», — отмечает Карина Михайлова.
«Многие считают, что онкологические заболевания неизлечимы. Это совсем не так. В последнее время сделан очень большой шаг вперед. Даже в нашей больнице я вижу, сколько детей выздоравливают полностью. По сравнению с тем, что было 10 лет назад – это совсем другой этап лечения онкозаболеваний. Детский рак излечим, и наша задача сделать так, чтобы было все необходимое для его лечения, и тогда результаты борьбы наших врачей за жизнь детей будут еще выше», — убеждена Джамиля Алиева.
Во многих городах России в Международный день детей, больных раком, пройдут самые разные акции, принять участие в которых сможет любой желающий: сдать кровь, сделать благотворительный взнос, провести просветительскую работу.
Фото: http://www.teleport2001.ru/

#Зарубежные новости #Социальная ответственность